企鵝病有自愈的可能嗎?
我國有罕見病患者約2000萬人。
而賴敏的母親及其均是其中的一員。
賴敏的母親患有遺傳性小腦性共濟失調癥(又稱企鵝病),她23歲那年發現自己也患此病。
但她說,我的人生是飽滿的。
為什么她這么說?
23歲那年,賴敏發現自己站起來會晃,很快她就知道自己也患上了企鵝病。
10天后,她接連失去雙親。
再后來,談了7年的男朋友分手了。
期間,賴敏一個人住在廣西南寧的一間破舊出租房里。
直到小學同學丁一舟的出現,賴敏人生發生改變。
他們相知相戀,一起環游中國三年多,并因此走紅于網絡。
期間,他們開了一間客棧,并生下一個健康的女兒。
同時,賴敏靠出書賺錢。
不過,目前她失去了行動能力,只有幾根手指頭能動。
據悉,企鵝病發病機理未明,病變主要累及小腦,但脊髓及顱神經也可部分受累,癥狀包括步伐不協調,動作、言語、眼部活動失調。
該病的遺傳方式為常染色體顯性遺傳,可能會遺傳給下一代,但并不是所有的下一代都會出現遺傳的幾率。
企鵝病是什么病能活多久?
企鵝病也就是遺傳性小腦性共濟失調,這種疾病是一種遺傳性疾病。由于小腦是維持身體平衡的重要器官,所以臨床上會出現平衡障礙,肢體的協調運動障礙,步態不穩,眼球運動障礙等癥狀。治療主要是通過用藥,功能訓練可以減輕臨床癥狀,但并不能達到治愈的目的。一般平均壽命大約在二十五年左右。主要的死亡原因還是由于并發癥比如肺部感染引起的。